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Chiesti interventi urgenti per i pazienti di malattie neuromuscolari

La Consulta per le Malattie neuromuscolari di Piemonte e Valle d’Aosta ha scritto una lettera aperta alle istituzioni sanitarie di Piemonte e Valle d’Aosta, firmata anche dall’Associazione Parent Project.

La richiesta è di istituire un tavolo di lavoro condiviso, che rappresenti la sede per un confronto progettuale e abbia la funzione di osservatorio.

La Consulta per le Malattie neuromuscolari (che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti) esprime la propria preoccupazione per la situazione in cui versano i propri pazienti e le loro famiglie, soprattutto in relazione ai possibili rischi connessi al calendario delle riaperture previste dalla fase 2.

«L’epidemia di Coronavirus – di legge sul documento – ha infatti portato nuovi problemi e acuito problemi preesistenti in un panorama di partenza già di per sé non facile».

Si calcola che le malattie neuromuscolari colpiscano oltre 4mila persone nei territori del Piemonte e della Valle d’Aosta. Esse sono per lo più genetiche rare, possono insorgere dall’età pediatrica, prevedono una condizione debilitante spesso ad elevata complessità e si aggravano nel tempo. Queste patologie necessitano di monitoraggio e prevenzione, richiedono controlli periodici puntuali e interventi conservativi, riabilitativi e farmacologici, nonché interventi qualificati in caso di emergenza.

«In questo momento – lamenta la Consulta – molte strutture ambulatoriali sono state chiuse e sono garantite solo le urgenze; in alcuni casi sono state interrotte anche importanti terapie farmacologiche e anche i servizi di riabilitazione sono ormai sospesi da tempo. Inoltre i pazienti temono nel chiamare i soccorsi di urgenza per paura del contagio da coronavirus. Pazienti e famiglie si trovano a fronteggiare da soli un’emergenza nell’emergenza».

In questo panorama per la Consulta ritiene importante:

  • riprendere i controlli di routine sospesi;
  • vedere garantita la presa in carico sanitaria (solo alcune strutture sono al momento più virtuose e tentano di fornire supporto da remoto);
  • riprendere la riabilitazione (fisioterapia, logopedia, neuro psicomotricità, ecc.);
  • usufruire di percorsi strutturati sicuri per pazienti fragili, per le terapie ospedaliere e in caso di accesso in emergenza nei pronto soccorso.

In particolare chiede di:

  • ricorrere al più presto a strumenti di video conferenza e telemedicina puntando, dove possibile, ad attivare servizi di teleconsulenza e sorveglianza medica da remoto, facendo largo uso delle tecnologie ormai a disposizione;
  • intraprendere un percorso di presa in carico domiciliare in cui sia possibile anche la somministrazione di terapie riabilitative e farmacologiche per limitare in più possibile l’accesso dei pazienti alle strutture ospedaliere, che inoltre sono spesso distanti
  • sgravare gli ospedali dai pazienti affetti da coronavirus spostandoli in luoghi di cura specifici Covid-19, permettendo la ripresa dei servizi in sicurezza per i malati affetti da patologie rare riguardo le attività ambulatoriali e ospedaliere che non possono essere svolte a domicilio;
  • ricostruire un’organizzazione territoriale della Sanità, superando la visione della centralità degli ospedali, privilegiando gli interventi territoriali rispetto a quelli ospedalieri;
  • riservare particolare attenzione per i pazienti pediatrici, soprattutto in merito alla necessità di avere accanto genitori o caregiver dove possibile.

Il tavolo di lavoro serve perché occorre «occuparsi con urgenza sia della delicata fase attuale e sia della partenza della “fase 2” tramite una progettazione efficace di medio e lungo termine».

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